Xeque mate

Quantos já contaram para seus familiares que têm EM e que podem contar com a companhia da EM para o resto das suas vidas? Quantos já contaram para amigos? Quantos já contaram para colegas de trabalho? E para seus patrões?
Quando sabes que deves contar a alguém? Porque precisamos de contar a alguém?
Pois bem, contamos porque acreditamos na humanidade e acreditamos que nos sentimos mais seguros em contar pois se um dia precisarmos desse alguém, se nos sentirmos mal de repende, ou algo do género, essa pessoa supostamente já vai estar preparada ou por outro lado vai estar mais atenta a nós e poderá nos ajudar melhor ;') bem espero que isso resulte com muitas pessoas para quem vocês já contaram e que tenham muitas dessas pessoas boas. Ou podem simplesmente contar porque são transparentes, encaram a EM com tranquilidade e consideram os vossos recetores dignos da vossa mensagem. Eu por exemplo, quando dei por mim "meio mundo" já sabia porque alguém do trabalho espalhou a notícia aquando o meu internamento e diagnostico, depois esses passaram para toda a empresa, para outros colegas próximos, professores de faculdade, a minha mãe logo espalhou pela familia, por amigos dela próximos, um filme em dominó sem que eu pudesse fazer nada, decidir, ou escolher o que queria. Mudei de emprego logo após o diagnóstico e não, não está relacionado com a EM. Senti muita necessidade de ser sincera com a minha nova entidade patronal e alertar para a EM que possuia logo antes de assinar contrato, pois sabia que teria consultas frequentes, podia ter que faltar mais que a média, e a entidade patronal não colocou qualquer questão, desacreditando até que eu pudesse faltar tanto assim. Agora se há quem me arrependo de ter contado sobre a EM são os colegas de trabalho. Arrependo-me e lamento dizer, são poucas pessoas mas são aquelas que mais preenchem o teu dia. Afinal para quê que fui contar sobre a EM se não me sentia segura para isso? Acreditei que devia uma "explicação", para as minhas mudanças de humor sem motivo aparente e o sorriso que as dores consumiam, a minha falta de energia constante, aquela atonia que por vezes me afogava e me deixava as palavras congeladas, a dificuldade de concentração, a falta de paciência para comentários mais futeis ou brincadeiras inocentes. Bem que queria estar sempre lá em cima, brincar, pular e rir mas sabemos que por vezes somos obrigados a fazer repouso, repouso que não tem que significar isolamento, mas sozinho é mais rápido porém bem acompanhado é mais eficaz. As pessoas que não são dignas de te conhecer vão pensar que só revelamos a EM para que tenham piedade de nós e que assim consigamos alguma vantagem, benefício ou tirar partido de alguma situação, não compreendem que é um mecanismo de defesa. E depois ainda vão falar pelas costas que você se acha a coitadinha, que você quer atenção, que você quer moleza. Perguntam se você esta bem, e se não estiver vão dizer que é psicológico porque você está fisicamentne normal por fora. Como tudo na vida, as decisões tomadas traçam o nosso caminho. Que a nossa aprendizagem e experiência nos faça ser melhores e tomar as melhores decisões no dia de amanhã.

Eu, o meu humor e os outros

Difícil, bem se tivesse na cozinha traduzia isto por sal, pimenta, pouco doce e limão. Admito que a irritabilidade e frustação tomou conta de mim várias manhãs, até porque se eu já era uma pessoa dificil de aturar de manhã (irreconhecivel mesmo) agora só vos digo: FUJAM. 

Ninguém merece, só quem me faz mal. 

Muitas mais são as vezes em que o sorriso ficou na gaveta do que as vezes em que iluminou o caminho para o trabalho, para casa, para alguém... É o pior defeito, a pior atitude, e o que traz mais consequências. A verdade é que se oferecermos um sorriso ao mundo é muito provável recebermos esse sorriso n vezes mais. Mas não é por isso que devemos sorrir. Os outros, a maior parte, não merece e não é justa. Vamos enfrentar a realidade, a sociedade não se preocupa com o sofrimento alheio isto está provado em dezenas de vídeos de estudos de comportamento social quando colocam ou um sem abrigo em perigo, ou alguém de moletas a precisar de ajuda, ou uma agressão em público, a reacção é 99%(especulação) das vezes: inércia/ indiferença mesmo que seja uma situação de baixo risco para quem se fosse intrometer. (Alguém a dizer: "bla bla bla não vais mudar o mundo bla bla bla"). 
Os nossos problemas, a "nossa doença" é igual, só importará para os entes/amigos queridos e os médicos/enfermeiros. Os sintomas típicos desta doença são invisíveis aos outros mesmo que estejamos transtornados e por isso é muito dificil que compreendam e facilmente acreditam que estamos a sobrevalorizar e dramatizar. Transmitir a nossa dor e mau-estar não vai fazer ninguém ajudar a superá-la. É por nós, é pela nossa força interior que devemos sorrir, cada sorriso cultiva novas sementes de felicidade em nós e é capaz de criar um ciclo que se sustentará com o tempo. Para isso o sorriso tem de ser exercitado para ganhar resistência tal como um músculo. Pode parecer filosofia mas é pura química do corpo humano.

Se não vir sorrisos por aí até poderei esquecer-me, por isso é melhor colocar um lembrete ;)

Conhecer o inimigo

Pois é, tirei um tempo para me dedicar à esclerose já que ela começou a dar uma de carente para cima de mim. Para já, preciso de desabafar e desabafar muito. É certo que pensei que tudo isso seria pêra doce porque não sentia dores nem sintomas esquisitos nem nada no início, só tive aquele surto inicial mesmo para avisar que ela está presente, mas como não deu mais sinal de vida eu bem que fiquei em negação. E encarei tudo muito tranquilamente e me sentia normal como antes quando não sabia de nada, sentia até alguma satisfação em saber porque agora estaria mais atenta, e se algo acontecesse eu não ia desvalorizar e iria agir rápido, estava mais protegida do que ignorante. Por outro lado, pensava a toda a hora que infelizmente existiam pessoas com muitos mais problemas de saúde que eu ou mais graves que o meu. E que ainda assim era uma sortuda. Mas depois... Depois que os sintomas foram aparecendo eu fiquei assustadíssima, em pânico e com a ansiedade a mil. Esta fase imediamente se dissolveu com a seguinte que foi a irritabilidade, mau humor ou humor depressivo, e ainda a vontade de espancar alguém. Essa é a fase depressiva. Nesta fase um doente com EM não se culpabiliza, todo o médico faz questão de frisar quando comunica o diagnóstico, que é uma doença auto-imune sem agentes causadores especificamente conhecidos. Porém, a família, os amigos tendem sempre vir com aquele "eu avisei": não devias stressar tanto, não devias estudar tanto, não devias esforçar-te tanto, oi? Não importa que não seja nossa culpa, nem que fosse!, o que importa é ultrapassar isto. Quando soube a confirmação do diagnóstico, após um minuto em estado estático na cama do internamento, abracei quem estava ao meu lado (se não fosse quem foi seria certamente qualquer um que por ali passasse) tal era a minha necessidade de me apoiar em alguém e de demonstrar um pedido de ajuda. Nessa altura só pensava na solução para o problema, não me questionei nem nesse dia nem hoje "Porquê eu?", pergunta egoísta e redundante que para nada serve, nem eu nem ninguém devia padecer destas doenças. Agora eu não quero que a minha ansiedade cegue o meu estado de alerta só porque tenho m-e-d-o--- A próxima fase é esta em que estou a tentar entrar e a trabalhar, é a fase que espero que me proporcione o equilíbrio e a adaptação a tudo que tenho e que possa aparecer. Descobri que o saber que estou preparada é o mais importante para mim para combater esta luta.

O diagnóstico

Ok, vou partilhar como tudo aconteceu a 22 de Maio de 2013. 

Na semana anterior a esse dia estava com dormência da cintura para baixo no lado direito, não sentia a pele ao tacto em toda essa área corporal e pensei que pudesse ser devido a algum mau jeito que eu tivesse dado à coluna e logo logo devia passar, por isso deixei andar. 
O que é certo é que lá passou após 5 dias. Passou mas no dia a seguir a ter passado, fiquei com um problema de visão, só do lado esquerdo, em que deixei gradualmente de ter visão periférica e fiquei com uma visão em túnel acompanhada de dor ocular e fortes dores de cabeça desse lado esquerdo também. Depois de 3 dias assim, numa tarde instalou-se uma névoa cinzenta e deixei de ver do lado esquerdo, foi quando achei que se calhar seria melhor ir ao hospital... E fui, mas só depois de sair do trabalho e fui às urgências do Hospital de São João. 
Fui logo atendida e reencaminahda para a oftalmologia, fiz TAC, e estava tudo normal aparentemente até a visão! apesar de me porem um poster cheio de textos à frente e eu apenas ver uma folha em branco... o médico não sabia mais o que fazer dentro da sua especialidade e recomendou que eu ficasse lá durante a noite ou voltasse à urgência no dia seguinte para ser vista por um médico neurologista, porque àquela hora (20 horas) já não tinham serviço de neurologia.

Claro que eu não ia passar a noite lá e voltei no dia seguinte. O mesmo médico oftalmologista chamou de imediato um médico neurologista, um interno que em poucos minutos me apresentou àquela que será a minha companheira na saúde e na doença, na alegria e na tristeza até que a morte nos separe. Sim, um jovem médico simpático e com a mania que era engraçado (não estou a criticar!, ele esforçava-se), que pegou no seu cartão de acesso ao hospital para testar as cores que eu via, que pediu para eu apertar as mãos dele com toda a força que eu tivesse, que me perguntou todo o histórico familiar, e que me disse que dali já não saía e que ele ía preparar uma cama para mim. Se eu não tivesse namorado até acharia piada à boa disposição do jovem médico, mas perguntei "Internada? porquê? não basta medicar-me com alguma coisa e pronto? e vou pra casa, vou trabalhar, vou continuar a minha vidinha normalmente? e ele "tem que fazer exames para confirmar as nossas suspeitas" e eu "mas... mas... suspeitas? já tem um diagnóstico? o que pensa que isto é então? ao que ele me responde num direto e sincero olhar e num espaço de segundos que até hoje se perpetuam na minha memória: "você tem esclerose múltipla." 
Sim, PONTO FINAL, não foi um "você pode ter", foi um "você tem". Aquele jovem sem qualquer exame objetivo, sem me conhecer de lado nenhum, ou apenas após 20 minutos de me conhecer, deu a sentença que me foi confirmada após 7 dias, com os resultados da ressonância e mais posteriormente, reforçada com os resultados da punção lombar.

Finalmente, despertei

Após 607 dias de saber o que tenho, esta doença a que se chama de esclerose múltipla, (eu sempre tive tendência para as polivalências e gostar do que fosse o mais abragente possível, ora tinha que ter uma doença a condizer não é verdade --'), após de mais de um ano e meio é que caio em mim e percebo que não é só o nome que assusta, e que afinal os múltiplos sintomas justificam o seu nome e afinal de nada adianta tentar culpar o frio, o quente, as alergias, a gripe, o astigmatismo, o dente que está para sair, as horas a mais de trabalho (esperem lá, este se calhar vale...), cúmplices de sinais e sintomas que queremos que desapareçam, mas porque não são eles os verdadeiros culpados, esses sinais e sintomas persistem a cada dia.

Podem achar que demorei demasiado para admitir e enfrentar a "múltipla", têm razão, nunca gostei de labirintos, e acho que foi precisamente onde cai após o diagnóstico. Já sentido por outras pessoas como li hoje, quando ouvi o diagnóstico foi como um salto em queda livre sentada na cama do hospital. Hoje coloquei os pés na terra e percebi que esse salto durou tanto não porque eu estava bem alto mas porque me deixei ir fundo demais, numa profundidade onde encontrei os meus piores medos me perseguindo em cada esquina, em cada passo. Gostava de conhecer os vossos saltos também, os vossos labirintos se os tiverem. Qualquer forma de expressão é uma terapia, e eu compreendo bem o abstracto! ;)  

Hoje acredito num amanhã melhor, é a primeira vez que o sinto e vou ser fiel nesta luta!